24 de maig 2008

Participació i responsabilitat política: atenció a la fibromialgia i la síndrome de la fatiga crònica

En el darrer Ple del Parlament de Catalunya aquesta setmana s’ha aprovat per unanimitat una resolució sobre l'atenció i el tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica. Aquesta aprovació es feia després que les entitats promotores retiressin una proposició de llei fruit d’una Iniciativa Legislativa Popular. La proposta aprovada reconeix que ambdues són malalties que afecten significativament la salut i la qualitat de vida de les persones que les pateixen i que tenen un gran impacte social i econòmic.

Crec que l’episodi viscut aquesta setmana al Parlament és una oportunitat per analitzar la forma en què els processos de participació ciutadana, ben articulats i gestionats amb responsabilitat política, tenen els seus fruits. Catalunya utilitza cada cop més un instrument d’actuació política, com les iniciatives legislatives populars, que millora la participació i la vinculació de la ciutadania a la política més institucional però que alhora requereix, si no el volem desvirtuar, d’una alta responsabilitat política per part dels partits polítics i les institucions. No podem caure en la temptació del populisme i el partidisme electoral quan ens juguem la sostenibilitat d’un model sanitari que s’ha demostrat efectiu, eficient i malgrat algunes mancances, equitatiu i de qualitat.

El procés generat per la Iniciativa Legislativa Popular sobre fibromiàlgia i síndrome de la fatiga crònica ha estat llarg i dificultós, especialment pel que fa a l’ articulació adequada de les expectatives ciutadanes, amb el marc legal vigent i la responsabilitat política de l’administració.

Els diputats, l’administració sanitària i les entitats promotores s’han de sentir satisfetes de l’exercici realitzat i del resultat final aconseguit: una resolució amb un suport unànime que ajuda a seguir millorant l’atenció a les persones afectades i que no trenca les bases fonamentals d’un model d’atenció a aquestes malalties, que en el cas de Catalunya, és pioner a tota Europa.

Ara és el moment de seguir fent la pedagogia necessària. És una pedagogia no sempre partidistament rendible però sí políticament imprescindible: explicar a la ciutadania les decisions polítiques i de gestió és una responsabilitat tant del govern com dels diputats del Parlament. Hem de ser clars en assenyalar que no podem convertir en llei la gestió d’una patologia. Els partits polítics (també els de l’oposició), conjuntament amb l’administració sanitària, havien de fer un acte de responsabilitat i convèncer a les entitats promotores que compartien la preocupació per millorar l’atenció a les persones afectades de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica, però que una llei no era l’instrument adequat per millorar la seva situació.

Finalment s’ha aconseguit un consens majoritari entre totes les parts afectades. Ni el Govern ha defallit en la defensa del que considerava que era irrenunciable des del punt de vista científic i de model sanitari; ni els partits polítics, finalment, han sucumbit a fer del tema una arma partidista; ni les entitats promotores han vist sense resposta el seu esforç de mobilització social. Avui Catalunya disposa d’un model reforçat i pioner a Europa pel tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica i ha donat exemple de l’equilibri entre el foment de la participació ciutadana i la responsabilitat política.