Participació i responsabilitat política: atenció a la fibromialgia i la síndrome de la fatiga crònica

En el darrer Ple del Parlament de Catalunya aquesta setmana s’ha aprovat per unanimitat una resolució sobre l'atenció i el tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica. Aquesta aprovació es feia després que les entitats promotores retiressin una proposició de llei fruit d’una Iniciativa Legislativa Popular. La proposta aprovada reconeix que ambdues són malalties que afecten significativament la salut i la qualitat de vida de les persones que les pateixen i que tenen un gran impacte social i econòmic.

Crec que l’episodi viscut aquesta setmana al Parlament és una oportunitat per analitzar la forma en què els processos de participació ciutadana, ben articulats i gestionats amb responsabilitat política, tenen els seus fruits. Catalunya utilitza cada cop més un instrument d’actuació política, com les iniciatives legislatives populars, que millora la participació i la vinculació de la ciutadania a la política més institucional però que alhora requereix, si no el volem desvirtuar, d’una alta responsabilitat política per part dels partits polítics i les institucions. No podem caure en la temptació del populisme i el partidisme electoral quan ens juguem la sostenibilitat d’un model sanitari que s’ha demostrat efectiu, eficient i malgrat algunes mancances, equitatiu i de qualitat.

El procés generat per la Iniciativa Legislativa Popular sobre fibromiàlgia i síndrome de la fatiga crònica ha estat llarg i dificultós, especialment pel que fa a l’ articulació adequada de les expectatives ciutadanes, amb el marc legal vigent i la responsabilitat política de l’administració.

Els diputats, l’administració sanitària i les entitats promotores s’han de sentir satisfetes de l’exercici realitzat i del resultat final aconseguit: una resolució amb un suport unànime que ajuda a seguir millorant l’atenció a les persones afectades i que no trenca les bases fonamentals d’un model d’atenció a aquestes malalties, que en el cas de Catalunya, és pioner a tota Europa.

Ara és el moment de seguir fent la pedagogia necessària. És una pedagogia no sempre partidistament rendible però sí políticament imprescindible: explicar a la ciutadania les decisions polítiques i de gestió és una responsabilitat tant del govern com dels diputats del Parlament. Hem de ser clars en assenyalar que no podem convertir en llei la gestió d’una patologia. Els partits polítics (també els de l’oposició), conjuntament amb l’administració sanitària, havien de fer un acte de responsabilitat i convèncer a les entitats promotores que compartien la preocupació per millorar l’atenció a les persones afectades de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica, però que una llei no era l’instrument adequat per millorar la seva situació.

Finalment s’ha aconseguit un consens majoritari entre totes les parts afectades. Ni el Govern ha defallit en la defensa del que considerava que era irrenunciable des del punt de vista científic i de model sanitari; ni els partits polítics, finalment, han sucumbit a fer del tema una arma partidista; ni les entitats promotores han vist sense resposta el seu esforç de mobilització social. Avui Catalunya disposa d’un model reforçat i pioner a Europa pel tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica i ha donat exemple de l’equilibri entre el foment de la participació ciutadana i la responsabilitat política.

Visions de Catalunya (II): reptes socials

Actualment a Catalunya la despesa social és la partida més important del pressupost públic (la meitat del pressupost que representa el 17,5% del PIB). El 5,3% del PIB català es destina a despesa pública corrent dedicada a sanitat, el 4,5% a educació, el 7,3% a vellesa o el 2,1% a atur (Idescat, 2003). En aquest sentit i prenent com a referència les condicions de partida prèvies a la reforma constitucional del 1978, podem afirmar que les limitacions associades a una administració obsoleta, burocràtica, poc democràtica, desmotivada i subfinançada no han estat impediment per a que especialment Catalunya hagi arribat a uns estàndards de cobertura i qualitat de l’ Estat del Benestar molt acceptables. Sense anar més lluny les darreres dades disponibles (Caixa Catalunya, 2007) senyalen que Catalunya s’acosta al grup de països europeus amb la riquesa més elevada i distribució més igualitària com Àustria, Alemanya, França, Bèlgica, Holanda, Suècia, Dinamarca i Finlàndia. En aquest context Catalunya ha pogut equilibrar la necessitat de crear riquesa per una part i distribuir-la justament per l’altre.Les dades no ens han de fer caure en l’autocomplaença; xacres heretades del passat, canvis en el context socioeconòmic i reformes pendents ens fan plantejar el risc de no només poder fer sostenibles els actius aconseguits, sinó també donar resposta a les peticions d’una ciutadania que demana una extensió quantitativa i qualitativa dels àmbits tradicionals de l’Estat del Benestar i l’ampliació de la seva cobertura a nous reptes. La relativa baixa despesa sanitària i educativa comparada amb les regions europees de renda per càpita similar a la de Catalunya, però sobretot la migrada inversió en polítiques familiars, fan que continuï essent necessari un fort i decidit lideratge polític que permeti continuar consolidant l’ Estat del Benestar. A Catalunya, en els darrers quatre anys, el creixement del pressupost en l’ àmbit social ha estat molt important (59% de creixement pressupostari i més del 40% de creixement en termes per càpita), acompanyat de l’ impuls dels serveis socials personals i familiars a través, per exemple, del desplegament de la llei d’àmbit estatal de suport a l’autonomia personal per les persones amb dependència. El lideratge polític dels Governs de Catalunya i Espanya, sense oblidar el paper transcendental i històric dels ajuntaments o la societat civil organitzada, permetran els propers quatre anys fer un avenç important cap els estàndards europeus.Catalunya, però, segueix patint alguns problemes relacionats amb la planificació de les polítiques socials (especialment en els àmbits més directament relacionats amb les fluctuacions demogràfiques) i la desconfiança cultural de la ciutadania vers l’administració i el sector públic titllat tradicionalment de centralista, intervencionista i ineficient. L’evidència ha desmentit alguns posicionaments liberals conservadors que han vinculat sempre l’actuació pública a una font clara d’ineficiència. El model social desenvolupat en el marc de l’ Estat del Benestar ha demostrat que la intervenció pública en àmbits propis de protecció social universal, com el dels serveis sanitaris, no només ha contribuït a consolidar-los com sectors creadors de riquesa i efecte econòmic d’arrossegador rellevant, sinó que ho han fet amb uns estàndards d’efectivitat i eficiència incomparablement millors que els països que han optat per models plenament liberals en aquest àmbit ( només cal citar el cas del sector sanitari als EE. UU per tenir un bon exemple).
Catalunya, en els propers anys, ha d’establir una agenda política que garanteixi el creixement sostenible d’una economia que creï ocupació de qualitat i garanteixi la cohesió social en el marc d’un nou context econòmic, social i cultural. Per fer-ho ha de tenir en compte que els paràmetres que actualment defineixen les politiques públiques i que han de sustentar la despesa social han canviat en relació a aquells que varen definir l’Estat del Benestar fa més de mig segle. Els destinataris, els contextos i els instruments per mantenir l’Estat del Benestar revelen, ja avui, els conflictes en l’assignació dels recursos públics no tan sols entre col·lectius tradicionals (classificats per edat o participació en el mercat de treball) sinó també entre els col·lectius classificats per àmbits més propers als nous reptes als que s’enfronta la societat catalana: el gènere, la paternitat/maternitat, el model de família o el cicle vital en el seu conjunt.Plantejar l’ Estat del Benestar del segle XXI és plantejar les mesures per garantir-ne la seva sostenibilitat, no només financera. Més enllà de les discussions sobre la suficiència econòmica per sostenir l’estatus quo, cal una reflexió de fons basada en tres eixos: la identificació dels reptes de la societat catalana del segle XXI, les propostes de reforma de l’administració per a que aquesta sigui l’eina eficient per desplegar polítiques, prestacions i serveis, i finalment la distribució dels recursos per aconseguir els objectius d’equitat que son el fonament de l’ Estat del Benestar.

Extracte de l'article "L’ ESTAT DEL BENESTAR PER LA CATALUNYA SOCIAL DEL S. XXI" escrit conjuntament amb Marina Geli.

Visions de Catalunya (I): eficiència i equitat

Hi ha notícies que no sempre són analitzades amb La profunditat que potser caldria. Fa pocs dies coneixiem les dades dels transplantaments a Catalunya, i em donava peu a reflexionar sobre com Catalunya disposa d' una administració sanitària que, malgrat els incidents recents, es basa en un model just i eficient. Les dades demostraven uns fets incontestables: Catalunya segueix essent un referent estatal i internacional en àmbits d’excel·lència i els transplantaments en son un exemple.

A Catalunya s'ha produït un increment global dels trasplantaments d'òrgans d'un 11%. I la donació augmenta un 10%. Una gestió eficient de la xarxa sanitària ha aconseguit, també, que per primera vegada en anys, disminueixin algunes llistes d'espera . La més significativa és la de trasplantament renal, que ha passat dels 1046 pacients de l'any 2006 a 996 pacients a 31 de desembre de 2007. També la llista d'espera de pulmó ha disminuït, passant de ser de 48 pacients l'any 2006 a 36 pacients a 31 de desembre de 2007.

En els darrers mesos hem tendit, tots plegats, a anar fomentant el desànim a través del mite del “català emprenyat”. És cert que el col·lapse d’algunes infraestructures i les incidències acumulades en alguns serveis públics han contribuït a estendre el desànim, però Catalunya ha de seguir essent referent econòmic, cultural, i científic internacional; ha de seguir innovant en la gestió pública per disposar d’una administració eficient i àgil per donar respostes a la ciutadania. Més enllà de la necessitat de desplegar més quotes d’autogovern i disposar dels recursos per exercir-les, la base de l’èxit del país segurament s’haurà de basar en alimentar l’autoestima col·lectiva: vivim en un país extremadament solidari i eficient; potser ens ho haurem d’anar recordant dia a dia.

Comencem !!

Finalment m'he decidit a començar el meu diari personal a la xarxa. Tot un repte! Espero que sigui un espai de reflexió que pugui interessar a tots aquells que s'hi acostin. Normalment el dia a dia fa difícil disposar del temps i tranquil·litat per poder reflexionar sobre el fons de les anècdotes de la quotidianitat... potser si m'obligo a escriure-les en seré més conscient de la seva existència i podré millorar en la seva anàlisi. Aquesta és la meva aposta personal de cara al diari digital que avui començo.

De moment m'iniciaré amb un seguit de reflexions sobre la situació social, política i econòmica de la Catalunya d' avui. Des de l’anàlisi profunda fins l'anècdota del dia... tot em pot servir per anar fent una radiografia del meu país. Ho titularé: "Visions de Catalunya". Us convido a tenir aquesta visió compartida!